Современные подходы к диагностике и терапии ревматических заболеваний у детей

Данные Федерального регистра детей с системным ювенильным идиопатическим артритом представлены на XVIII Конгрессе педиатров России с международным участием.

Четвертый год подряд Союз педиатров России совместно с Научным центром здоровья детей проводят Международный мастер-класс «Современные подходы к диагностике и терапии ревматических заболеваний у детей» в рамках Конгресса педиатров России.

В 2015 году, 13 февраля Мастер-класс открылся докладом заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, доктора медицинских наук, профессора Алексеевой Екатерины Иосифовны на тему «Федеральный регистр детей с системным ювенильным идиопатическим артритом: данные аудита».
Екатерина Иосифовна рассказала о проведенной независимой экспертизе данных Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и Общероссийского регистра детей с ювенильным артритом, созданного по инициативе Союза Педиатров России.

Цели экспертизы:

• Верификация диагнозов пациентов силами экспертов специализированного ревматологического отделения ФГБУ НЦЗД РАМН на основе выписок из первичной медицинской документации
• Формирование актуального регистра детей с системным ювенильным идиопатическим артритом на основе проведенной выверки данных

Результаты экспертизы:

• В ряде случаев установленный в регионах диагноз системный ювенильный идиопатический артрит не подтвержден экспертами федерального центра
• В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, рекомендовано дополнительно включить 152 ребенка с диагнозом системный ювенильный идиопатический артрит

Также Екатерина Иосифовна представила некоторые результаты регистра системного ювенильного идиопатического артрита (сЮИА) на основе обработанных на настоящий момент данных:

• Средний возраст начала заболевания составляет 4,3±3,3 года
• Средний возраст установления диагноза: 5,0±3,3 лет
• Средняя продолжительность болезни на момент установления диагноза: 0,7 (0,1 – 11,6) лет
• Наиболее часто встречающееся осложнение болезни: синдром активации макрофагов (11,2% детей с сЮИА)
• Наиболее часто встречающиеся внесуставные проявления заболевания: поражение лимфотических узлов (65,2% детей с сЮИА), гепатомегалия (63,8%), лихорадка (44,6%), сыпь (40,6%), спленомегалия (32,1%)
• Большинство детей с сЮИА (83,9%) находятся на препаратах базисной терапии (иммунодепрессантах), более половины детей с сЮИА (54,5%) получает генно-инженерные биологические препараты

Астон Груп является техническим оператором Общероссийского регистра детей с системным ювенильным идиопатическим артритом, созданного по инициативе Союза Педиатров России.

Новость на сайте Aston Group